ТАКИЕ ЖЕ, КАК МЫ

Инициатором заседания стал депутат Мажилиса от Коммунистической Народной партии Казахстанам Магеррам МАГЕРРАМОВ.  

- Многие годы происходит деление на детей с инвалидностью и обычных детей, - отмечает он. - И это происходит не только в области образования, но также практически во всех сферах, включая отношения самого общества. Несправедливость такого подхода очевидна.

Семьям, воспитывающим ребенка-инвалида итак нелегко. Само рождение такого малыша является неслабым потрясением. Для родителей «особых деток» весь мир сужается до круглосуточной заботы о ребенке с инвалидностью. Это несет дополнительную психологическую нагрузку. Выдерживают не все. Чаще всего сдаются папы, которые просто уходят.

- Семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью, относится к группе риска, - констатирует коммунист. - Не всегда правильное восприятие обществом детей с инвалидностью, каждодневные проблемы и забота о таких детях, делают семьи более подверженными внутрисемейным конфликтам и распаду.

Со своей стороны государство должно быть внимательнее к таким семьям, считает мажилисмен и он прав. Ребенок-инвалид так же является гражданином Казахстана и имеет право на все блага, положенные ему по Конституции страны. В том числе - право на образование, медицинское обеспечение и пр.  

- Надеюсь, сегодняшнее заседание будет способствовать решению остающихся проблем, и улучшению социального самочувствия семей воспитывающих детей с инвалидностью, - подчеркнул Магеррамов в своем выступлении.

36 ДЕТЕЙ НА ОДНУ КОЙКУ

По данным Министерства труда и социальной защиты в Казахстане зарегистрировано 86 956 детей с инвалидностью. За последние годы, согласно информации ведомства, данный показатель значительно вырос. В списке патологий лидируют болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства. Лечение и реабилитация маленьких пациентов, естественно, требует немалых средств. «Щедрое» государство выделяет на это, (исходя из размеров госсоцпособия на 2019 года) аж 41 586 тенге, сумму, на которую у нас сложно прожить даже здоровому человеку.

Реабилитация детей-инвалидов, тема отдельного разговора. Такие услуги медучреждения Казахстана, конечно, предоставляют. Вот только их, учреждений, катастрофически мало, и очереди в реабилитационные центры превышают все разумные пределы. А болезнь, в отличие от наших чиновников, ждать не будет. Так что очень часто бывает, что детки получают положенную им по закону помощь только тогда, когда она уже практически бесполезна, а время - безнадежно упущено.

- Количество реабилитационных коек у нас недостаточно, - считает представитель Минздрава Аскар ХОРОШАШ. - Наблюдается огромная диспропорция…

Если говорить в цифрах по республике на одно койкоместо в реабилитационном центре у нас претендует 36 больных деток. Если разделить эту цифру по регионам, с учетом наличия там медицинских организаций нужного профиля, получается еще страшнее. В Восточно-Казахстанской области такой показатель составляет более 600 маленьких пациентов на одну койку, в Мангистауской области – около 500…

Санаториев, оказывающих услуги по реабилитации, в республике аж 33! Общее количество койкомест составляет 4240. Комментарии, как говорится излишни.

– Низкая обеспеченность койками, недостаточное количество специалистов, врачей-реабилитологов, - перечислил проблемы Аскар Хорошаш. - Там где присутствуют медорганизации, имеется недостаточное количество оснащения, в том числе и медоборудования. На сегодняшний день слабо затронуты вопросы реабилитации на уровне первичной медико-социальной помощи, амбулаторной.

Чиновник заверил, что все нюансы учтены в новом Кодексе о здоровье народа и ситуацию будут исправлять. Вопрос «когда?» правда, остается открытым.

- Дети стоят в очереди в реабилитационные центры по 8 лет, - с горечью констатируют родители. – И о какой реабилитации мы тогда вообще говорим?

ОРИГИНАЛЬНАЯ ЭКОНОМИЯ

Председатель общественного объединения родителей детей с аутизмом «ОРДА» Салтанат ЕСМАГАМБЕТОВА, сославшись на статистику ВОЗ, отметила, что численность детей с расстройствами аутического спектра (РАС) у нас растет с каждый годом. То есть практически от РАС не застрахована ни одна семья.  

- Главной проблемой является то, что в нашей стране нет единой базы учета детей с диагнозом «аутизм», - уточняет Есмагамбетова. - И сказать, какое количество таких детей на данный момент в Казахстане мы не имеем возможности.

Представитель ОФ «Өмірге сен» Айгуль ИБРАЕВА и глава столичного горкома КНПК Нурдаулет ОРАЗХАНОВ подняли вопрос медицинского обеспечения детей-инвалидов. Айгуль Ибраева рассказала о том, как Министерство здравоохранения пытается сэкономить на детях с нервно-мышечными заболеваниями и закупает дешевые дженерики вместо оригинального препарата. (Оригинальный препарат, к слову, у нас в республике даже не зарегистрирован!) У детей с диагнозом эпилепсия – аналогичная ситуация.

- Шансы пациента на успех лечения зависят от количества зарегистрированных в нашей стране противосудорожных лекарств, - уточнил Оразханов. – Сейчас казахстанском формуляре лекарственных средств их всего 6, когда в мировой практике применяется уже 26.  

Как нетрудно предположить, закупаемые Минздравом, и выдаваемые бесплатно препараты не относятся к числу самых эффективных. В итоге, вместо того, чтобы с помощью медикаментозной терапии снизить действие судорожного синдрома, родители вынуждены наблюдать, как их ребенок становится инвалидом окончательно. Ну, или платить за лечение из своего кармана, если есть деньги.  

- Родители маленьких пациентов годами приобретают дорогостоящие зарубежные препараты за свой счет, - констатировал коммунист. – Тысячи детей в республике остаются без надлежащей медицинской помощи.  

Представители Минздрава тут же возразили, что противосудорожных препаратов в списке не 6, а целых 10. И вообще инициировать регистрацию новых препаратов может только компания-производитель. В итоге, Аскар Хорошаш просто запутался в своем ответе и начал противоречить сам себе, а вице-спикер Владимир Божко потребовал от Минздрава решительных действий в решении данной проблемы.

ПОМОГИТЕ МАМЕ!

Руководитель общественного объединения «Spina Bifida» Арайлым КУМАРЖАНОВА рассказала социализации детей с данным диагнозом. С одной стороны, дело сдвинулось с мертвой точки, после слушаний, организованным в Парламенте, малышам улучшили обеспечение… Но не намного. «Годового» запаса средств гигиены выделяемого Минздравом, реально хватает только на 4 месяца, а инвалидные коляски, предоставляемые детям «от государства», такие же тяжелые, неудобные в эксплуатации, технически устаревшие «телеги». И, да, чиновников на заседании, ждало еще одно открытие – что дети, они еще и растут.    

- Необходимо изменить срок эксплуатации инвалидных колясок, с 7 лет на 3 года, - говорит Айгуль Кумаржанова. - Ребенок вырастает, за 7 лет размеры меняются, и ни одна коляска не служит так долго. Они ломаются уже через 2 года использования.

Учредитель общественного фонда «Солнечный мир», Мария ФЕДОРОВА рассказала о проблемах родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Она считает, что эти семьи, должны иметь особый статус.

- Поверьте, такой семье необходима поддержка и защита со всех сторон, - говорит она. - Семья испытывает регулярные затраты на реабилитацию, которая является непрерывной, лекарства, индивидуальные занятия с особенным ребенком.

Федорова считает, что родителям детей-инвалидов следует уменьшить пенсионный возраст и решить проблему с медицинским страхованием. С другой стороны, сам статус опекуна ребенка-инвалида вызывает много вопросов. На данный момент, хотя трудовой стаж у таких людей идет, пенсионных накоплений у них нет.

- И в итоге, по достижению пенсионного возраста, опекун остается без пенсионных накоплений, а значит без средств к существованию, - резюмирует Федорова.

Так же по ее мнению необходимо модернизировать систему порядка получения опекунства. Сейчас это сложная, трудоемкая и унизительная процедура, отнимающая слишком много времени и сил

- По достижению совершеннолетия детей, родители не могут получать пособие по карте, - объясняет Федорова. - Только по живой очереди, через кассу и при наличии объяснительной. Причем объяснительная требуется ежемесячно.

А еще, мамочки особых детей уверены, что в прямо роддомах, каждой маме, у которой родился ребенок с патологией, должна оказываться обязательная психологическая помощь.

- Очень важно в момент шока и осознания, что у ребенка неизлечимая болезнь, оказать поддержку такой маме, - говорят они. - От одного слова, от одной фразы: «ты не виновата, такое может случиться в каждой семье», может измениться многое.

О, СПОРТ, ТЫ… ЕСТЬ?

Еще один вид реабилитации детей-инвалидов – спортивный – у нас в Казахстане незаслуженно забыт. Так считает председатель ОО «Общество родителей детей с инвалидностью «Мир равных возможностей» Нургуль УЛЬЖЕКОВА.

- Люди с инвалидностью постоянно сталкиваются с дискриминацией относительно занятий спортом, - констатирует она.

На это жаловались и другие участники заседания. Детей-инвалидов не принимают в спортивные секции и клубы, потому что тренера не хотят брать на себя ответственность, малышей выгоняют с детских площадок и т.д. А понятие «адаптивная физкультура» существует только теоретически. По крайней мере, за пять лет вузы страны не обучили и не выпустили ни одного специалиста в данной сфере.  

- У нас идет речь об инклюзивном образовании, но какое это будет инклюзивное образование, если урок физкультуры будет исключен? – недоумевает Ульжекова.

Вышеуказанные проблемы государство в упор не видит. Однако, как заметила Ульжекова, статистические данные о числе людей с инвалидностью, охваченных занятиями физической культурой и спортом «растут каким-то волшебным образом».

- Но мы, родители, видим, что нарушаются права наших детей, - говорит она. – Находят тысячи причин, чтобы не принять особого ребенка. Родители сами вынуждены организовывать спортивные секции и клубы. Хотя это должна быть забота государства.

Заседание продолжалось три часа, вместо полутора, положенных по регламенту. Руководитель депутатской группы Ассамблеи народа Казахстана Сауытбек АБДРАХМАНОВ объясняет это важностью и серьезностью темы.

- Не все вопросы, конечно, будут решены в ближайшее время, - отмечает он. - Но хорошо, что были приглашены представители из госорганов, из генеральной прокуратуры и другие. Конечно, мы не могли предоставить слово всем желающим, но я думаю, что государство в лице Правительства, в лице Парламента ближе узнало о проблемах. Мы заинтересованы в том, чтобы сообща решать вопросы детей с инвалидностью.      

По итогам заседания составлены рекомендации, которые будут направлены министерствам и ведомствам.