Вторник, 26 февраля 2019 09:50

БАРЬЕРНАЯ СРЕДА Избранное

Автор

В Мажилисе состоялось расширенное заседание депутатской группы Ассамблеи народа Казахстана, посвященное положению детей с инвалидностью в современном обществе.

Открывая мероприятие, вице-спикер палаты Владимир БОЖКО отметил, что тема это обширная, актуальная… и грустная. Регулярно детки с тяжелыми хроническими заболеваниями вынуждены преодолевать барьеры. И те, которые ставит перед ними болезнь, и те, которыми пытается отгородиться от них наш социум, и те, которые возводит на их пути отечественная бюрократия.

IMG 4368 cr фото трое

ТАКИЕ ЖЕ, КАК МЫ

IMG 4344 cr Магеррамоv

Инициатором заседания стал депутат Мажилиса от Коммунистической Народной партии Казахстанам Магеррам МАГЕРРАМОВ.  

- Многие годы происходит деление на детей с инвалидностью и обычных детей, - отмечает он. - И это происходит не только в области образования, но также практически во всех сферах, включая отношения самого общества. Несправедливость такого подхода очевидна.

Семьям, воспитывающим ребенка-инвалида итак нелегко. Само рождение такого малыша является неслабым потрясением. Для родителей «особых деток» весь мир сужается до круглосуточной заботы о ребенке с инвалидностью. Это несет дополнительную психологическую нагрузку. Выдерживают не все. Чаще всего сдаются папы, которые просто уходят.

- Семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью, относится к группе риска, - констатирует коммунист. - Не всегда правильное восприятие обществом детей с инвалидностью, каждодневные проблемы и забота о таких детях, делают семьи более подверженными внутрисемейным конфликтам и распаду.

Со своей стороны государство должно быть внимательнее к таким семьям, считает мажилисмен и он прав. Ребенок-инвалид так же является гражданином Казахстана и имеет право на все блага, положенные ему по Конституции страны. В том числе - право на образование, медицинское обеспечение и пр.  

- Надеюсь, сегодняшнее заседание будет способствовать решению остающихся проблем, и улучшению социального самочувствия семей воспитывающих детей с инвалидностью, - подчеркнул Магеррамов в своем выступлении.

36 ДЕТЕЙ НА ОДНУ КОЙКУ

По данным Министерства труда и социальной защиты в Казахстане зарегистрировано 86 956 детей с инвалидностью. За последние годы, согласно информации ведомства, данный показатель значительно вырос. В списке патологий лидируют болезни нервной системы, врожденные аномалии и психические расстройства. Лечение и реабилитация маленьких пациентов, естественно, требует немалых средств. «Щедрое» государство выделяет на это, (исходя из размеров госсоцпособия на 2019 года) аж 41 586 тенге, сумму, на которую у нас сложно прожить даже здоровому человеку.

Реабилитация детей-инвалидов, тема отдельного разговора. Такие услуги медучреждения Казахстана, конечно, предоставляют. Вот только их, учреждений, катастрофически мало, и очереди в реабилитационные центры превышают все разумные пределы. А болезнь, в отличие от наших чиновников, ждать не будет. Так что очень часто бывает, что детки получают положенную им по закону помощь только тогда, когда она уже практически бесполезна, а время - безнадежно упущено.

IMG 4359 cr фото Хорошаш

- Количество реабилитационных коек у нас недостаточно, - считает представитель Минздрава Аскар ХОРОШАШ. - Наблюдается огромная диспропорция…

Если говорить в цифрах по республике на одно койкоместо в реабилитационном центре у нас претендует 36 больных деток. Если разделить эту цифру по регионам, с учетом наличия там медицинских организаций нужного профиля, получается еще страшнее. В Восточно-Казахстанской области такой показатель составляет более 600 маленьких пациентов на одну койку, в Мангистауской области – около 500…

Санаториев, оказывающих услуги по реабилитации, в республике аж 33! Общее количество койкомест составляет 4240. Комментарии, как говорится излишни.

– Низкая обеспеченность койками, недостаточное количество специалистов, врачей-реабилитологов, - перечислил проблемы Аскар Хорошаш. - Там где присутствуют медорганизации, имеется недостаточное количество оснащения, в том числе и медоборудования. На сегодняшний день слабо затронуты вопросы реабилитации на уровне первичной медико-социальной помощи, амбулаторной.

Чиновник заверил, что все нюансы учтены в новом Кодексе о здоровье народа и ситуацию будут исправлять. Вопрос «когда?» правда, остается открытым.

- Дети стоят в очереди в реабилитационные центры по 8 лет, - с горечью констатируют родители. – И о какой реабилитации мы тогда вообще говорим?

ОРИГИНАЛЬНАЯ ЭКОНОМИЯ

есмагамбетова

Председатель общественного объединения родителей детей с аутизмом «ОРДА» Салтанат ЕСМАГАМБЕТОВА, сославшись на статистику ВОЗ, отметила, что численность детей с расстройствами аутического спектра (РАС) у нас растет с каждый годом. То есть практически от РАС не застрахована ни одна семья.  

- Главной проблемой является то, что в нашей стране нет единой базы учета детей с диагнозом «аутизм», - уточняет Есмагамбетова. - И сказать, какое количество таких детей на данный момент в Казахстане мы не имеем возможности.

Представитель ОФ «Өмірге сен» Айгуль ИБРАЕВА и глава столичного горкома КНПК Нурдаулет ОРАЗХАНОВ подняли вопрос медицинского обеспечения детей-инвалидов. Айгуль Ибраева рассказала о том, как Министерство здравоохранения пытается сэкономить на детях с нервно-мышечными заболеваниями и закупает дешевые дженерики вместо оригинального препарата. (Оригинальный препарат, к слову, у нас в республике даже не зарегистрирован!) У детей с диагнозом эпилепсия – аналогичная ситуация.

- Шансы пациента на успех лечения зависят от количества зарегистрированных в нашей стране противосудорожных лекарств, - уточнил Оразханов. – Сейчас казахстанском формуляре лекарственных средств их всего 6, когда в мировой практике применяется уже 26.  

Как нетрудно предположить, закупаемые Минздравом, и выдаваемые бесплатно препараты не относятся к числу самых эффективных. В итоге, вместо того, чтобы с помощью медикаментозной терапии снизить действие судорожного синдрома, родители вынуждены наблюдать, как их ребенок становится инвалидом окончательно. Ну, или платить за лечение из своего кармана, если есть деньги.  

оразханов

- Родители маленьких пациентов годами приобретают дорогостоящие зарубежные препараты за свой счет, - констатировал коммунист. – Тысячи детей в республике остаются без надлежащей медицинской помощи.  

Представители Минздрава тут же возразили, что противосудорожных препаратов в списке не 6, а целых 10. И вообще инициировать регистрацию новых препаратов может только компания-производитель. В итоге, Аскар Хорошаш просто запутался в своем ответе и начал противоречить сам себе, а вице-спикер Владимир Божко потребовал от Минздрава решительных действий в решении данной проблемы.

ПОМОГИТЕ МАМЕ!

IMG 4365 cr фото Кумаржаноа

Руководитель общественного объединения «Spina Bifida» Арайлым КУМАРЖАНОВА рассказала социализации детей с данным диагнозом. С одной стороны, дело сдвинулось с мертвой точки, после слушаний, организованным в Парламенте, малышам улучшили обеспечение… Но не намного. «Годового» запаса средств гигиены выделяемого Минздравом, реально хватает только на 4 месяца, а инвалидные коляски, предоставляемые детям «от государства», такие же тяжелые, неудобные в эксплуатации, технически устаревшие «телеги». И, да, чиновников на заседании, ждало еще одно открытие – что дети, они еще и растут.    

- Необходимо изменить срок эксплуатации инвалидных колясок, с 7 лет на 3 года, - говорит Айгуль Кумаржанова. - Ребенок вырастает, за 7 лет размеры меняются, и ни одна коляска не служит так долго. Они ломаются уже через 2 года использования.

IMG 4377 cr фото Федороа

Учредитель общественного фонда «Солнечный мир», Мария ФЕДОРОВА рассказала о проблемах родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Она считает, что эти семьи, должны иметь особый статус.

- Поверьте, такой семье необходима поддержка и защита со всех сторон, - говорит она. - Семья испытывает регулярные затраты на реабилитацию, которая является непрерывной, лекарства, индивидуальные занятия с особенным ребенком.

Федорова считает, что родителям детей-инвалидов следует уменьшить пенсионный возраст и решить проблему с медицинским страхованием. С другой стороны, сам статус опекуна ребенка-инвалида вызывает много вопросов. На данный момент, хотя трудовой стаж у таких людей идет, пенсионных накоплений у них нет.

- И в итоге, по достижению пенсионного возраста, опекун остается без пенсионных накоплений, а значит без средств к существованию, - резюмирует Федорова.

Так же по ее мнению необходимо модернизировать систему порядка получения опекунства. Сейчас это сложная, трудоемкая и унизительная процедура, отнимающая слишком много времени и сил

- По достижению совершеннолетия детей, родители не могут получать пособие по карте, - объясняет Федорова. - Только по живой очереди, через кассу и при наличии объяснительной. Причем объяснительная требуется ежемесячно.

А еще, мамочки особых детей уверены, что в прямо роддомах, каждой маме, у которой родился ребенок с патологией, должна оказываться обязательная психологическая помощь.

- Очень важно в момент шока и осознания, что у ребенка неизлечимая болезнь, оказать поддержку такой маме, - говорят они. - От одного слова, от одной фразы: «ты не виновата, такое может случиться в каждой семье», может измениться многое.

О, СПОРТ, ТЫ… ЕСТЬ?

Еще один вид реабилитации детей-инвалидов – спортивный – у нас в Казахстане незаслуженно забыт. Так считает председатель ОО «Общество родителей детей с инвалидностью «Мир равных возможностей» Нургуль УЛЬЖЕКОВА.

- Люди с инвалидностью постоянно сталкиваются с дискриминацией относительно занятий спортом, - констатирует она.

На это жаловались и другие участники заседания. Детей-инвалидов не принимают в спортивные секции и клубы, потому что тренера не хотят брать на себя ответственность, малышей выгоняют с детских площадок и т.д. А понятие «адаптивная физкультура» существует только теоретически. По крайней мере, за пять лет вузы страны не обучили и не выпустили ни одного специалиста в данной сфере.  

- У нас идет речь об инклюзивном образовании, но какое это будет инклюзивное образование, если урок физкультуры будет исключен? – недоумевает Ульжекова.

Вышеуказанные проблемы государство в упор не видит. Однако, как заметила Ульжекова, статистические данные о числе людей с инвалидностью, охваченных занятиями физической культурой и спортом «растут каким-то волшебным образом».

- Но мы, родители, видим, что нарушаются права наших детей, - говорит она. – Находят тысячи причин, чтобы не принять особого ребенка. Родители сами вынуждены организовывать спортивные секции и клубы. Хотя это должна быть забота государства.

абдрахманов

Заседание продолжалось три часа, вместо полутора, положенных по регламенту. Руководитель депутатской группы Ассамблеи народа Казахстана Сауытбек АБДРАХМАНОВ объясняет это важностью и серьезностью темы.

- Не все вопросы, конечно, будут решены в ближайшее время, - отмечает он. - Но хорошо, что были приглашены представители из госорганов, из генеральной прокуратуры и другие. Конечно, мы не могли предоставить слово всем желающим, но я думаю, что государство в лице Правительства, в лице Парламента ближе узнало о проблемах. Мы заинтересованы в том, чтобы сообща решать вопросы детей с инвалидностью.      

По итогам заседания составлены рекомендации, которые будут направлены министерствам и ведомствам.

Самые интересные статьи в нашем telegram logo Telegram-канале
Понравилась статья? Расскажите друзьям:
Просмотрено: 748 раз
При использовании материалов сайта ссылка на источник обязательна - www.rezonans.kz
При использовании материалов сайта ссылка на источник обязательна.
Свидетельство о постановке на учет, переучет периодического печатного издания, информационного агентства и сетевого издания №16873-СИ от 31.01.2018г. выдано Комитетом информации министерства информации и коммуникаций РК.
© 2018 Информационно - аналитический портал "РЕЗОНАНС" Все права защищены. Разработано веб-студия "IT.KZ"
Яндекс.Метрика