Мы, коммунисты обращаем внимание на ряд проблем, которые требуют решения со стороны Правительства.

Остро стоит вопрос возможности сдачи генетического анализа на определение вида нервно-мышечного заболевания, так, как только два диагноза из всего перечня таких заболеваний, миопатия Дюшена и спинальная мышечная атрофия обследуются в государственных диагностических центрах страны, и только в Астане, и частично в Алматы. В остальных случаях диагностики необходим выезд за границу для сдачи и расшифровки анализов. Подобные дорогие, но необходимые выезды и обследования детей, родители осуществляют за счет собственных средств.

На сегодняшнее время для лиц, имеющих уже генетически подтвержденный диагноз нервно-мышечного заболевания, срок инвалидности устанавливается на два года и через каждые два года следует пере подтверждать инвалидность. При оформлении инвалидности, комиссией Медико-санитарной экспертизы назначается отсрочка в течении четырех месяцев после подачи документов, хотя известно, что заболевание не излечимо. В период ожидания четырех месяцев пособие по инвалидности не оплачивается.

На основании вышеизложенного предлагаем: пересмотреть Правила проведения медико-санитарной экспертизы № 44 от 30.01.2015 г., когда пациенты с диагнозом нервно-мышечного заболевания, не имеющие реабилитационного потенциала, подвергаются ожиданию четырех месяцев для постановки на учет по инвалидности; при установленном диагнозе нервно-мышечного заболевания назначать инвалидность до достижения 16 лет без промежуточного переосвидетельствования, а по достижении 18 лет бессрочное; дополнить список орфанных диагнозов с включением диагнозов нервно-мышечного заболевания, таких как миопатия Дюшена и других; дополнить список орфанных препаратов, таких как «Дефлазюкорт», приостанавливающие развитие болезни и поддерживающие состояние детей; оснастить в больницах отделения неврологии, пульманологии жизненно необходимым оборудованием, такими как аппарат искусственной вентиляции легких, откашиватель. Стоимость данных аппаратов в Казахстане от 3 до 5 миллионов тенге. Не каждая семья может позволить себе приобрести такие аппараты. Но даже для тех, кто приобретает нужные аппараты на этом проблемы не заканчиваются. Необходимы расходы для их содержания, а также требуется настройка этих аппаратов. На сегодня, родители производят настройку аппаратов на дому по интернету с помощью иностранных специалистов. В Казахстане квалифицированных специалистов, знающих такое оборудование – нет; просим рассмотреть также возможность предоставления квот для бесплатного посещения реабилитационных центров раз в три месяца. Пока такая возможность есть раз в год, но зачастую дети не дожидаются очереди. Таким образом родителям приходится на платной основе посещать курсы массажа, бассейн, ЛФК. К примеру, ежемесячный расход на бассейн составляет 40 тысяч тенге, а в целом полный курс реабилитации от двухсот до четырехсот тысяч тенге в месяц. При этом выплачиваемое пособие по инвалидности и пособие по уходу за ребенком с инвалидностью в общей сумме составляет 73 тысячи тенге.

Ответ на депутатский запрос просим дать письменно.

Оглашен 30 января 2019 года

С уважением, Депутаты фракции «Народные коммунисты»

М. Магеррамов

 

 

 

 

Ж. Ахметбеков

 

 

 

 

Г. Баймаханова

 

 

 

 

А. Конуров

 

 

 

 

В. Косарев

 

 

 

 

И. Смирнова

                                    

 

 

 

 

Т. Сыздыков

 

 

 

 

Депутат фракции партии «Нұр Отан»

З. Балиева