Уполномоченная по правам ребенка в РК, депутат Мажилиса Загипа БАЛИЕВА пытается добиться регистрации в Казахстане лекарств и перевязочных материалов для детей с орфанными заболеваниями. С таким запросом народная избранница обратилась в ходе пленарного заседания к вице-премьеру РК Имангали ТАСМАГАМБЕТОВУ.
Орфанные заболевания можно назвать очень редкими и буквально экзотическими, но это еще не значит, что них не нужно лечить. Следует хотя бы сделать так, чтобы жизнь маленьких больных не превращалась в ежедневную пытку.
- Детей, страдающих «буллёзным эпидермолизом» называют «дети-бабочки» - объясняет Балиева. - Если этим детям ежедневно не накладывать на кожу необходимые мази и не перевязывать их специальными бинтами, то просто спонтанно или при самых малейших движениях у них на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Это доставляет ребенку серьезные страдания.
К сожалению, медикаменты, официально разрешенные у нас в стране частенько не эффективны, а если у ребенка развилось привыкание к препарату, то просто бесполезны. Вот только выбирать мамочкам таких пациентов не из чего, какой-либо альтернативы в Казахстане нет.
- Необходимый перевязочный материал вообще на наш рынок не допущен! – возмущается Балиева. - Родители вынуждены покупать его в огромных количествах за пределами Казахстана. А если у родителей нет возможностей и нет благотворителей, которые могли бы им помочь, то ребенок сильно страдает.
Еще сложнее приходится детям, больным «несовершенным остеогенезом», то есть имеющим кости повышенно хрупкости.
- Их называют «хрустальные дети», - говорит мажилисвумен. - Единственное лекарство, которое им помогает – «Памидронат Медак» - у нас в стране не сертифицирован и на рынок не допущен. Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70-80 процентов, частота переломов снижается, и появление новых деформаций становится невозможным.
Дабы облегчит жизнь своим малышам, мамы «хрустальных детей» вынуждены каждые три месяца возить их в Москву для прохождения курса лечения. Поездка выходит весьма недешевой (дорога, проживание, лечение). А ведь стоимость самого необходимого препарата – 12 тысяч тенге.
Завершая запрос, Загипа Балиева попросила включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих вышеперечисленными редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями. По ее мнению это поможет создать условия для регулярной финансовой поддержки и медикаментозной обеспеченности больных малышей. Кроме того, депутат считает, что в стране необходимо
принять комплекс мер по реализации научно-клинических проектов, которые позволят в будущем достичь квалифицированного уровня лечения таких болезней.
- Нужно, чтобы дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, имели все шансы получить полноценное образование, вырасти независимым и полностью обслуживающим себя членами общества, - заявила Балиева.
Сколько у нас в стране «детей-бабочек» и «хрустальных детей» достоверно сказать не может никто.
- Какая-то статистика, конечно, есть, - отмечает Загипа Балиева. - Но я думаю, что она недостоверная, потому что многие мамы просто не обращаются в учреждения Минздрава, (лекарств там все равно нет), а самостоятельно ездят лечить детей в Россию. У нас на учете почти 40 «хрустальных детей» по Казахстану, но на самом деле – значительно больше.
Учета по «детям-бабочкам», по словам мажилисвумен, тоже не имеется. Буллезный эпидермолиз – редчайшее заболевание, но раз нет лечения – количество пациентов даже не фиксируется.
- Я думаю, наоборот, что таких детей надо ставить на учет и максимально обеспечивать их медикаментами, - утверждает народная избранница. – Но прежде всего, разрешить доступ этих медикаментов в страну.
Необходимых для лечения средств здесь целый список. Мази, бинты, стерильные салфетки… А в перечне сертифицированного и разрешенного к ввозу всего несколько наименований.
- Я ставлю вопрос о том, чтобы все эти лекарства сертифицировали, разрешали завозить и на уровне государства обеспечивали детей этими средствами медикаментами, перевязочными материалами, - говорит Балиева. - Пока же мамочки остаются со своими бедами один на один. Да орфанные заболевания почти неизлечимы, они слишком редкие и никаких научных работ у нас по ним не ведется. Но Минздрав должен заботиться и о таких детях. Они тоже граждане Казахстана!
