Четверг, 07 февраля 2019 09:25

Мы тоже хотим жить полноценно. Рассеянный склероз в Казахстане Избранное

Автор

Что же это такое?

Рассеянный склероз- это не тот склероз, о котором все привыкли говорить. Люди думают, что это старческое заболевание, которому свойственна забывчивость. Но, увы, склерозом является замена органов плотной соединительной тканью. Склероз не является самостоятельным заболеванием, а служит патоморфологическим проявлением другого основного заболевания. Причинами склероза могут быть разнообразные процессы: воспаление, расстройства кровообращения, нарушения обмена веществ, возрастные изменения.

К великому сожалению, заболевание рассеянный склероз поражает в основном именно молодое поколение, и в полном рассвете сил садит людей в инвалидные коляски. Говорят, что этому заболеванию подвержена в основном европеоидная раса, а у азиатов имеются антитела. Но сейчас это заболевание скашивает всех на своем пути.

Наша нервная система состоит из множества нервных клеток, связанных между собой и другими органами, посредством отростков. Эти отростки подобно электрическим проводам, передают импульсы нашему организму. Они покрыты специальной оболочкой, которая служит изоляцией и называется- миелин. При рассеянном склерозе происходит повреждение миелиновой оболочки, за счет чего нарушается работа нормальной нервной системы и передачи импульсов. У больного начинает появляться неврологическая симптоматика: нарушение зрения, чувствительности, двоение в глазах, нарушение походки, слабость, головокружение, нарушение половых функций, нарушение работоспособности, нейропсихологические изменения и т.д.

Где взять лекарство?

Проблема количества людей, больных рассеянным склерозом в Казахстане растет с каждым годом. Сейчас насчитывается около 1500 пациентов на всю страну. Это не много, но и не мало, т.к. это заболевание само по себе является редким. На данный момент в мире не существует препаратов, которые могут избавить больного от этого недуга, все лекарства лишь замедляют развитие заболевания. Все живут надеждами, что скоро все же смогут изобрести лекарство от рассеянного склероза.

В Казахстане есть выбор ПИТРС( препараты изменяющие течение рассеянного склероза) только среди первой линии, но людей лечат не по протоколу в регионах, что ухудшает их состояние. Если в Алмате и в Астане хороший выбор ПИТРС первой линии есть, то в регионах большой дефицит, есть только бетаферон, который поставляется не регулярно, а это является жизненно необходимым препаратом для больных. У ряда пациентов первая линия терапии становится неэффективной: учащается частота и тяжесть обострений, пациенты теряют способность к передвижению, нарушаются мыслительные функции, пациент становится инвалидом и общество теряет полноценных граждан. Заболевание является прогрессирующим, и увы препараты первой линии не могут долго держать пациентов в тонусе, и они должны получать препараты второй линии, потому что со временем течение становится более агрессивным. А как жить пациентам? Ведь эти самые ПИТРС- это надежда на долгую и более менее полноценную жизнь. Каждый из нас имеет право жить...

В этом году в Алмату и Астану поступили новые препараты второй линии, которые считаются более сильными. Часть пациентов в регионах уже начали получать эти дорогостоящие иммуномодуляторы, которые чудесным образом помогают больному жить более полноценной жизнью. Но в регионах этих ПИТРС нет, и людей болезнь просто валит с ног, за счет чего пациент не может даже дойти до туалета без помощи родных, и просто встать с кровати.

С 2015 года препарат Натализумаб (Тизабри) включен в протокол лечения рассеянного склероза. К нам он поступил только в конце прошлого года, в некоторых городах Казахстана его стали бесплатно предоставлять.

Не так давно был зарегистрирован препарат Окревус (окрелизумаб), который является единственным препаратом для лечения первично-прогрессирующей формы и рецидивирующе-ремиттирующей формы рассеянного склероза. Для того, чтобы получать этот препарат, необходимо специальное оборудование. Фонд содействия больным рассеянным склерозом договорился о максимальных скидках для приобретения оборудования, так как без него никак не получится правильно просчитать дозировку для ввода препарата.

Сам диагноз поставить не так просто. Нужно очень много денег и времени, для того чтобы исключить все аутоимунные и вирусные заболевания. Врачи нуждаются в оборудовании и препаратах, чтобы уменьшить проблему инвалидизации от этого заболевания.

Да и проблема отсутствия и выдачи препаратов остается открытой....

Для чего создан ОО «Казахстанский Фонд поддержки пациентов больных рассеянным склерозом»

Одной из основных задач Казахстанского фонда является поддержка пациентов, больных рассеянным склерозом и их семей. Проводится регулярная юридическая поддержка, нацеленная на консультацию по бесплатным обследованиям, МРТ, правам и обязанностям клиник по отношению к пациентам с РС, информирование пациентов о заболевании и помощь в адаптации, помощь в решении проблем пациентов по всей Республике, а также организация всевозможных семинаров, акций, конференций, тематических встреч для пациентов и их родных.

5 февраля в Алматинской Поликлинике №33 состоялась встреча Фонда содействия больным рассеянным склерозом, в которой приняли участие не только врачи и фарм-компании, но и сами пациенты.

Спикерами данного мероприятия являлись Татьяна Ермаш - президент Фонда содействия больным рассеянным склерозом, и врач кабинета рассеянного склероза- Акшолпан Шарапханова. В ходе конференции были раскрыты очень важные вопросы, такие как:

-Информирование пациентов об их правах : бесплатное прохождение МРТ и других обследований, своевременное получение ПИТРС( Препараты изменяющие течение рассеянного склероза)

- помощь в адаптации к заболеванию (прохождение МСЭ(медико- социальная экспертиза), адаптация к заболеванию и др.);

- Организация всевозможных семинаров, акций, конференций, презентаций, школ пациентов, тематических встреч для пациентов и их родных;

-Помощь в получении необходимых препаратов пациентами. Совместная деятельность с врачами и фарм – компаниями.

-Помощь в организации реабилитационных программ;

-Создание групп людей, объединенных по интересам: фитнес-группы, группы йоги, пилатеса и т.д.;

- Важность совместного взаимодействия Фонда и ведущих врачей по рассеянному склерозу

Волонтеры фонда сами являются узниками этой болезни, и вынуждены ходить и выбивать у государства бесплатные анализы, обследования и получать должное своевременное лечение, как для самих себя, так и для других людей с рассеянным склерозом. А что еще делать? Жить то хочется...

Просмотрено: 1759 раз
При использовании материалов сайта ссылка на источник обязательна - www.rezonans.kz
При использовании материалов сайта ссылка на источник обязательна.
Свидетельство о постановке на учет, переучет периодического печатного издания, информационного агентства и сетевого издания №16873-СИ от 31.01.2018г. выдано Комитетом информации министерства информации и коммуникаций РК.
© 2018 Информационно - аналитический портал "РЕЗОНАНС" Все права защищены. Разработано веб-студия "IT.KZ"
Яндекс.Метрика