Среда, 31 октября 2018 10:39

ЕСЛИ СМЕРТЬ – ЭТО ЧЬЯ-ТО ЖИЗНЬ Избранное

Автор

Слово «трансплантация» в нашей стране овеяно легендами и страшноватыми историями. И все мы наивно надеемся, что именно нас оно не коснется…

Наша собеседница - Сандугаш ОРЫНБАЕВА, президент Республиканского Общественного объединения пациентов после трансплантации «Өмiр Сыйы». Общество действует уже полтора года и его целями являются два основных направления. Во-первых, помощь пациентам после трансплантации: консультативная и юридическая, поддержка в социальной адаптации, содействие и общественный контроль за лекарственным обеспечением таких пациентов и т.д. Второе направление - популяризация органного донорства в Казахстане.

Для Сандугаш ее общество - это часть жизни. Она сама лично пережила трансплантацию почки. Впрочем, о себе она говорит скупо.

- Это, прежде всего страх, - объясняет Сандугаш. – Это такая стена непролазная, за которой ты ничего не видишь. И существует только одна возможность спасения – это трансплантация.                

Родственники сделали все, чтобы помочь ей. Все кто физически мог, выразили согласие на донорство, но, к сожалению, никто не подошел по причине несовместимости. Потом были полтора года отчаянья и надежды.    

– Я понимаю тех, кто сейчас зачислен в лист ожидания, - говорит женщина. - Я сама прошла через это. За полтора года меня трижды вызывали на операцию. Два раза ее пришлось отменить. А потом случилось чудо….

Теперь Сандугаш старается, чтобы такие чудеса по чаще происходили и с другими пациентами. И глядя ей в глаза, понимаешь, что у нее всё получится.

Я ТЕБЕ НЕ ВЕРЮ!

Система трансплантации органов в Казахстане достаточно развита и продолжает активно развиваться. В разных регионах страны есть медицинские трансплант-центры, где больному могут провести необходимые операции, есть специалисты, высокой квалификации, способные провести сложнейшие операции. Есть координационный центр и специализированные лаборатории, которые могут делать высокоточные анализы на совместимость и донорские стационары.

- Такая система у нас существует, - констатирует Сандугаш. - И она работает, как четкий механизм. Проблема в донорских органах…

Донорство органов после смерти, (неблагозвучно, но конкретно называемое «трупным донорством») в Казахстане разрешено. Номинально. Более того, официально в законодательстве фигурирует презумпция согласия, означающая, что каждый казахстанец, умерев, является потенциальным донором органов для смертельно-больных пациентов, конечно, если при жизни он не заявил обратного. Но это только теоретически.

На практике, начиная с 2012 года, в республике проведено свыше 1100 операций по трансплантации, но всего в 20 процентах случаев органы были взяты у умершего донора. (Например, за рубежом количество таких операций 75-80 процентов.)

- У нас же 80 процентов трансплантаций производится от живых доноров, - объясняет Орынбаева. - То есть это родственники – матери, сестры, братья, дают возможность жить своим близким. Но это возможно в одном случае, когда у человека есть парный орган, например, почка. Можно так пересадить часть печени, это восполняемый орган, который быстро восстанавливается...

И все. Когда речь идет, например, о заболеваниях сердца, легких или поджелудочной железы, родственники бессильны. А таких пациентов на «листе ожидания» в Республиканском Центре координации трансплантации РК свыше 3-х тысяч. Среди больных - очень много детей, только начавших жить. Пока что их можно спасти только за рубежом. Если хватит времени.

- Многие пациенты просто умирают, не дождавшись трансплантации, - отмечает Сандугаш. – И, по моему мнению, во многом, это происходит потому, что наше население крайне мало знает и не доверяет трансплантологии.

Со своей стороны Общество «Омiр Сыйы» пытается развеять мифы, легенды и домыслы в данной сфере, ведет информационную работу и всячески поощряет просвещение в этой области. Однако, увы, народ предпочитает черпать информацию из фильмов-триллеров и сомнительных публикаций в интернете. Отсюда и возникают предубеждения.  

Один из самых популярных и традиционных мифов здесь – религиозный запрет.

- Люди думают, что такие вещи запрещены религией, - рассказывает Орынбаева. – И когда спрашиваешь об этом у родственников, то в первую очередь, конечно, выплывает страх. Но, ни ислам, ни христианство, ни в коей мере не против трансплантации, а скорее наоборот. Когда сердце перестало биться, когда смерть мозга наступила, когда человек умер, он может быть донором! Однако люди все равно боятся.

ЕСЛИ… ЧТО БУДЕТ ПОСЛЕ?

Следующий этап после трансплантации – реабилитация. На тему «есть ли жизнь после операции?» у рядового обывателя тоже сложено много легенд. На самом деле не все так страшно, как кажется.

- Да, пациент после операции нуждается в уходе, послеоперационный период достаточно сложный, особенно в начале, - объясняет Сандугаш. – Ну и индивидуальность случая надо учитывать. Но примерно через полгода, пациент уже становится самодостаточным человеком. У нас очень многие пациенты работают, приносят пользу, как налогоплательщики.

Конечно, контроля за своим состоянием это не отменяет. Прооперированным пациентам необходимо наблюдаться у профильных врачей и принимать прописанные препараты, (сейчас их бесплатно выдают в поликлиниках). И светлая мечта – создание специальных реабилитационных центров, где раз в год можно было бы проходить курс медикаментозной терапии. То есть теоретически такая возможность подразумевается, например, в планы реабилитации подобных пациентов входит санаторно- курортное лечение, однако реально условий для него в стране мало.

- Было бы замечательно, конечно, если бы отдельно для пациентов после трансплантации имелась четкая, проработанная система для реабилитации, - уточняет Орынбаева. - У нас прекрасная хирургия, у нас прекрасные врачи, у нас существует врачебная помощь после операций. Но существует нехватка врачей узкого профиля, которые бы владели навыками работы с больными после трансплантации. Которые могли бы обучаться за рубежом, как наши трансплантологии, чтобы они больше знали, понимали и для того, чтобы они могли осложнения свести к минимуму.

ЗА ОРИГИНАЛЬНОСТЬ!

Периодически возникают вопросы и с лекарственным обеспечением пациентов. Однако, как констатирует Сандугаш, сейчас уже меньше, чем раньше.

Так в прошлом году произошел скандал с закупкой оригинального препарата «Селсепт». По результатам тендера, Министерство здравоохранения решило отказаться от его закупки. Процедура проводилась открыто и пациенты, увидев это, забили тревогу. Дело дошло до обращения к президенту страны. К чести Минздрава, он отреагировал на жалобы оперативно и адекватно.

- Министр, Елжан БИРТАНОВ собрал у себя компетентных лиц, в том числе и представителей НПО, чтобы обсудить проблему и возможные пути решения, - рассказывает Орынбаева. – Нас выслушали и нам пошли навстречу. В результате и было решено, что пациенты, которые были прооперированы до 2017 года и которые уже принимали данный препарат ранее, останутся на этом препарате. Для нас это было большим плюсом, и мы очень благодарны за это Минздраву. Так же министерство помогло выдержать нам временной период, до того как был закуплен препарат. Через наше общество была оказана благотворительная помощь всем пациентам Казахстана по поставке и по выдаче «Селсепта».

Нынешние изменения, в частности, централизацию, внедряемую Министерством, Сандугаш тоже считает благом.

- То есть сейчас все четко и понятно, - подчеркивает она. - На каждого пациента выделяется точное количество необходимых лекарств, это прозрачно, это экономит средства, то есть лишнего не возникнет. Плюс ко всему каждый пациент точно знает, что его препараты будут. Так что доставка препарата непосредственно в поликлиники, минуя коммерческое звено аптек, как было раньше, лучше не только для бюджета, но и для пациента.

Конечно, и здесь поначалу не обошлось без накладок. Поликлиники не привыкли к такой работе, многие ошиблись при планировании, многие столкнулись с заменой упаковок таблеток на капсулы. В ряде случаев на пациентов оказалось выделено меньше лекарственных средств, чем необходимо, делались попытки заменить оригинальные препараты на дженерики.

- Нас поддержали, нам помогли, - говорит Сандугаш. – В том числе и фракция «Народные коммунисты» сделала депутатский запрос, который поспособствовал большему вниманию к сложившейся ситуации.

Теперь же по данным Орынбаевой, проблема практически устранена.  

- Сейчас поликлиники четко понимают свою ответственность за пациента в этом вопросе, - отмечает она. – И порядка стало намного больше.  

Закрытие в столице одного из двух центров трансплантологии, (об этом депутат от КНПК Магеррам Магеррамов при поддержке своих коллег по партии тоже писал в своем запросе), отдельная боль. Хотя бы просто потому, что чем больше в стране таких центров – тем большему количеству граждан можно было бы помочь.

- Формулировка была такая, что данное направление в больнице финансово не оправдывает себя, - грустно констатирует Сандугаш. – Ну, что тут можно сказать? Трансплантология это изначально нерентабельная часть медицины. К тому же многие пациенты приходят к своим врачам после операции для того, чтобы консультироваться. А там был наработанный коллектив. Собрать такой – очень сложный и трудоемкий процесс. Сейчас два врача из данного центра, (высококвалифицированные хирурги!) уехали в Японию. Я надеюсь, что они когда-нибудь вернутся. Жалко, когда мы теряем такие кадры…

ОСТАВЛЯЮ ТЕБЕ СВОЕ СЕРДЦЕ…

Что же необходимо сейчас для улучшения системы трансплантологии в Казахстане? Как выясняется, многое, и не только в финансовом плане.

Так, например, в Казахстане нигде, за исключением разве что кардиоцентров, нет психологов, которые бы работали с пациентами, нуждающимися в пересадке. И не только с ними.

- Родственники пациентов, это отдельный вопрос, - вздыхает Сандугаш. – Им тоже нужна поддержка, особенно тем, кто стал живыми донорами, отдав свой парный орган.

Впрочем, живые доноры нуждаются не только в психологах, но и в медицинском контроле в целом. Они восстанавливаются после перенесенной операции, но их дальнейшая судьба, увы, мало кого интересует.

- Им тоже нужна помощь от государства в прохождении бесплатных анализов, диагностики, - считает Орынбаева. - Было бы прекрасно, если бы существовал какой-то регистр живых доноров, людей, которые ими стали. Чтобы существовала система наблюдения за ними и за их состоянием.

Но с регистрами у нас проблемы вообще и в целом. С донорами, с пациентами, с потенциальными донорами, с теми, кто может предоставить донорские органы постфактум и т.д..

- В законодательном плане, в данный момент, - замечает Сандугаш, - в Кодексе Здоровья, который обсуждается, нет четкого понимания о том, что такое презумпция согласия и как человек должен оставить свое согласие или несогласие. Как сейчас возможно, любой пациент может прийти в поликлинику и написать свое волеизъявление. Но, к сожалению, данная процедура не работает. Обычный человек не пойдет просто так в медучреждение, для того, чтобы что-то написать. Предполагается, что врачи будут разговаривать с пациентом, но у врачей работы более, чем достаточно, и всех тонкостей по органному донорству они тоже не знают.

- Презумпция согласия, она подразумевает собой, что человек должен оставить свое несогласие, - считает Орынбаева. - То есть, изначально мы все согласны, но надо оставить где-то свое несогласие. У нас нет реестра несогласных. А он должен, по идее, существовать.

Усовершенствовать процедуру, как согласия, так и несогласия было бы оптимальным вариантом. Или хотя бы, (учитывая, что согласие у нас предполагается автоматом), усовершенствовать процедуру несогласия. В США проблему решили иначе – в удостоверении потенциальных доноров заранее есть отметка, маленькое сердечко, знак того, что его владелец согласен после смерти быть донором. У нас этого нет. 

Большую часть проблем граждан, нуждающихся в трансплантации, может и должны решить Минздрав, Правительств и Парламент. Но есть ряд вопросов, которые можем разрешить и мы сами.

Наверное, это прозвучит весьма цинично, но один умерший человек может спасти 8 жизней, став источником донорских органов. И 8 смертельно-больных по сути, обреченных людей, благодаря этому, останутся жить. Над этим тоже стоит задуматься каждому из нас.

Самые интересные статьи в нашем telegram logo Telegram-канале
Понравилась статья? Расскажите друзьям:
Просмотрено: 338 раз
При использовании материалов сайта ссылка на источник обязательна - www.rezonans.kz
При использовании материалов сайта ссылка на источник обязательна.
Свидетельство о постановке на учет, переучет периодического печатного издания, информационного агентства и сетевого издания №16873-СИ от 31.01.2018г. выдано Комитетом информации министерства информации и коммуникаций РК.
© 2018 Информационно - аналитический портал "РЕЗОНАНС" Все права защищены. Разработано веб-студия "IT.KZ"
Яндекс.Метрика