Вы находитесь здесь:Главная/Все о политике/ЕСТЬ ЛИ ЖИЗНЬ БЕЗ БОЛИ?

Главные новости

31-05-2017 Политика

Финансовые структуры Казахстана до сих пор упорно пытаются доказать что не потер... Подробнее

31-05-2017 Политика

В последние три - четыре года казахстанским руководством приняты ряд политически... Подробнее

31-05-2017 Общество

Наш БекеИменно так многие, не только ачисайцы, но и кентаусцы называют чеченца Б... Подробнее

31-05-2017 Общество

12 мая этого года по миру прокатился шквал ста пятидесяти тысяч кибер-атак, затр... Подробнее

31-05-2017 Общество

Казахстан — один из крупнейших телевизионных рынков постсоветского простра... Подробнее

30-05-2017 Общество

Не секрет, что стоматологическая помощь – один из самых дорогостоящих в Ка... Подробнее

30-05-2017 Политика

Сотрудничество Казахстана с Китаем заметно расширяется. И это отмечают не только... Подробнее

29-05-2017 Общество

«Кто владеет информацией, тот владеет миром», — сказал двести ... Подробнее

29-05-2017 Политика

Дату 14 мая сего года можно внести в календари как начало решающего сражения за ... Подробнее

Пятница, 23 сентября 2016 03:39

ЕСТЬ ЛИ ЖИЗНЬ БЕЗ БОЛИ?

Автор Маргарита НИКИТИНА, Астана

Уполномоченная по правам ребенка в РК, депутат Мажилиса Загипа БАЛИЕВА пытается добиться регистрации в Казахстане лекарств и перевязочных материалов для детей с орфанными заболеваниями. С таким запросом народная избранница обратилась в ходе пленарного заседания к вице-премьеру РК Имангали ТАСМАГАМБЕТОВУ.

Орфанные заболевания можно назвать очень редкими и буквально экзотическими, но это еще не значит, что них не нужно лечить. Следует хотя бы сделать так, чтобы жизнь маленьких больных не превращалась в ежедневную пытку.

- Детей, страдающих «буллёзным эпидермолизом» называют «дети-бабочки» - объясняет Балиева. - Если этим детям ежедневно не накладывать на кожу необходимые мази и не перевязывать их специальными бинтами, то просто спонтанно или при самых малейших движениях у них на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Это доставляет ребенку серьезные страдания.

К сожалению, медикаменты, официально разрешенные у нас в стране частенько не эффективны, а если у ребенка развилось привыкание к препарату, то просто бесполезны. Вот только выбирать мамочкам таких пациентов не из чего, какой-либо альтернативы в Казахстане нет.

- Необходимый перевязочный материал вообще на наш рынок не допущен! – возмущается Балиева. - Родители вынуждены покупать его в огромных количествах за пределами Казахстана. А если у родителей нет возможностей и нет благотворителей, которые могли бы им помочь, то ребенок сильно страдает.

Еще сложнее приходится детям, больным «несовершенным остеогенезом», то есть имеющим кости повышенно хрупкости.

- Их называют «хрустальные дети», - говорит мажилисвумен. - Единственное лекарство, которое им помогает – «Памидронат Медак» - у нас в стране не сертифицирован и на рынок не допущен. Данное заболевание неизлечимо, но препарат увеличивает плотность костей на 70-80 процентов, частота переломов снижается, и появление новых деформаций становится невозможным.

Дабы облегчит жизнь своим малышам, мамы «хрустальных детей» вынуждены каждые три месяца возить их в Москву для прохождения курса лечения. Поездка выходит весьма недешевой (дорога, проживание, лечение). А ведь стоимость самого необходимого препарата – 12 тысяч тенге.

Завершая запрос, Загипа Балиева попросила включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих вышеперечисленными редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями. По ее мнению это поможет создать условия для регулярной финансовой поддержки и медикаментозной обеспеченности больных малышей. Кроме того, депутат считает, что в стране необходимо

принять комплекс мер по реализации научно-клинических проектов, которые позволят в будущем достичь квалифицированного уровня лечения таких болезней.

- Нужно, чтобы дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, имели все шансы получить полноценное образование, вырасти независимым и полностью обслуживающим себя членами общества, - заявила Балиева.

Сколько у нас в стране «детей-бабочек» и «хрустальных детей» достоверно сказать не может никто.

- Какая-то статистика, конечно, есть, - отмечает Загипа Балиева. - Но я думаю, что она недостоверная, потому что многие мамы просто не обращаются в учреждения Минздрава, (лекарств там все равно нет), а самостоятельно ездят лечить детей в Россию. У нас на учете почти 40 «хрустальных детей» по Казахстану, но на самом деле – значительно больше.

Учета по «детям-бабочкам», по словам мажилисвумен, тоже не имеется. Буллезный эпидермолиз – редчайшее заболевание, но раз нет лечения – количество пациентов даже не фиксируется.

- Я думаю, наоборот, что таких детей надо ставить на учет и максимально обеспечивать их медикаментами, - утверждает народная избранница. – Но прежде всего, разрешить доступ этих медикаментов в страну.

Необходимых для лечения средств здесь целый список. Мази, бинты, стерильные салфетки… А в перечне сертифицированного и разрешенного к ввозу всего несколько наименований.

- Я ставлю вопрос о том, чтобы все эти лекарства сертифицировали, разрешали завозить и на уровне государства обеспечивали детей этими средствами медикаментами, перевязочными материалами, - говорит Балиева. - Пока же мамочки остаются со своими бедами один на один. Да орфанные заболевания почти неизлечимы, они слишком редкие и никаких научных работ у нас по ним не ведется. Но Минздрав должен заботиться и о таких детях. Они тоже граждане Казахстана!

Просмотрено: 364 раз
При использовании материалов сайта ссылка на источник обязательна - www.rezonans.kz

Выбор редакции

ПРИГЛАШАЮ ТРАМПА НА БЕШПАРМАК

После моего обращения к Президенту США Дональ...

30-05-2017 Хиты: 156

СУПРУГЕ ТРАМПА ПОДАРИЛИ КАЗАХСКУЮ ТЮБЕТЕ…

Во время визита американского Президента Дона...

22-05-2017 Хиты: 338

ЗАБОРНАЯ ЛИХОРАДKА

В Алматы сносят металлические заборы. Смотрю ...

22-05-2017 Хиты: 432

ГОЛОВКИНУ СОВЕТУЮТ ИСПОЛНЯТЬ НА РИНГЕ КА…

Для того чтобы повысить зрелищность боев знам...

18-05-2017 Хиты: 130

В КАЗАХСТАНЕ ХОТЯТ ЗАПРЕТИТЬ ОБРЕЗАНИЕ

Группа казахстанских атеистов обратилась ко м...

15-05-2017 Хиты: 256

ПЯТИКОНЕЧНУЮ ЗВЕЗДУ ПРЕДЛАГАЮТ ПОМЕНЯТЬ …

Очередное празднование дня Победы в Казахстан...

12-05-2017 Хиты: 487

ВОЯЖ В СЕЛЬСКУЮ МЕСТНОСТЬ

Вот уже целый месяц одолевают меня жители Тал...

10-05-2017 Хиты: 1220

НЕГРАМОТНОСТЬ ПОРОЖДАЕТ ЭКСТРЕМИЗМ

На путь религиозного экстремизма людей толкае...

02-05-2017 Хиты: 1668

ВЕРУЮЩИМ ПРЕДЛАГАЮТ НОСИТЬ БОРОДЫ ПОД МЫ…

Намерение официального духовенства запретить ...

02-05-2017 Хиты: 1476

МИНИСТРЫ ИНФОРМАЦИИ И КУЛЬТУРЫ ПОЛУЧИЛИ …

Глубокие провалы в информационной политике и ...

28-04-2017 Хиты: 2584

ВОСТОРГ И СРАМ

Головокружительный успех певца Димаша Кудайбе...

24-04-2017 Хиты: 9888

МЭЛС ЕЛЕУСИЗОВ «ВРАГИ СОЖГЛИ РОДНУЮ ХАТУ…

Мэлс Елеусизов по праву считается одним из&nb...

19-04-2017 Хиты: 1422

22 СПОСОБА СТРЕМИТЕЛЬНОГО ПРОГРЕССА

Всецело поддерживая инициативу по замене кири...

17-04-2017 Хиты: 2651

ДОНАЛЬДА ТРАМПА ПРОСЯТ ПОМОЧЬ ПОПАСТЬ НА…

Глава СМК М. Телибеков направил письмо америк...

12-04-2017 Хиты: 2945

СИНДРОМ “ЧЕРНОЙ СМОРОДИНЫ”

“Қарақат” переводится с казахско...

11-04-2017 Хиты: 1337

СПИСОК БОЗУМБАЕВА

По аналогии со списками Шиндлера и Магнитског...

10-04-2017 Хиты: 801

В СВЕТСКИХ УНИВЕРСИТЕТАХ ПРЕДЛАГАЮТ ОТКР…

Во время встречи с главой Министерства по дел...

04-04-2017 Хиты: 737

ВЕРХОВНЫЙ МУФТИЙ ПОЛУЧИЛ СТРОГИЙ ВЫГОВОР

Это утро началось необычно. Не успел я законч...

30-03-2017 Хиты: 1562

В ОБЩЕСТВЕННЫХ ТУАЛЕТАХ ПРЕДЛАГАЮТ УСТАН…

После появления в СМИ статьи о посещении араб...

27-03-2017 Хиты: 1290

КАК АРАБСКИЙ ШЕЙХ ХОТЕЛ ПРИВЕСТИ В АСТАН…

Мой очередной визит в Астану обернулся ужасны...

24-03-2017 Хиты: 43830

В КАЗАХСТАНЕ ПРЕДЛАГАЮТ ОТМЕНИТЬ ЭКЗАМЕ…

Союз мусульман Казахстана (СМК) и Мусульманск...

15-03-2017 Хиты: 4674

ОПУСТИТЕСЬ НА ГРЕШНУЮ ЗЕМЛЮ, ГОСПОДА!

В Алматы идет громкий судебный процесс по фак...

13-03-2017 Хиты: 1880

КАЗАХСТАНСКИЕ МУСУЛЬМАНЕ ПОДДЕРЖИВАЮТ ОТ…

Союз мусульман Казахстана (СМК) и Мсульмански...

10-03-2017 Хиты: 934

ПОЛИЦЕЙСКИМ ОБЪЯВИЛИ ВЫГОВОР

Заместитель начальника Управления собственной...

09-03-2017 Хиты: 2132

НЕВНЯТНОЕ ОБЪЯСНЕНИЕ КАЗАХСТАНСКОГО МИДа

После публикации на страницах сайтов «R...

09-03-2017 Хиты: 1637

О портале

logo bottom

Редактор сайта: Розлана Таукина rozlana.t@gmail.com

Подписка

Будьте всегда в курсе самых последних новостей. Подпишитесь на новости.

© 2017 При использовании материалов сайта ссылка на источник обязательна.
Информационно - аналитический портал "РЕЗОНАНС" Все права защищены. Разработано веб-студия "Arctika"
Яндекс.Метрика

Please publish modules in offcanvas position.